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「ポルフィリン症の難病指定求める請願書」への署名に、ご協力お願いいたします。

アロマのお客さまのご友人が、「ポルフィリン症の難病指定求める請願書」の署名を集めていらっしゃいます。

こちら、オンラインでもご署名いただけます。


以下、お客さまのご友人のメールを転記させていただきました。

「お忙しいところ、申し訳ございません。

私の母の友人の息子さん2人がポルフィリン症という病気にかかりました。

この病気は紫外線(太陽)に当たると、体内で生成されたポルフィリンという物質が毒素に代わり 、
肝臓に蓄積されて、肝硬変や肝不全で死に至る恐ろしい病気です。

現在国内で報告されている患者数は約1,000人ほどで、とても珍しいため
国の難病指定が受けられず、また、医者の病気に対する認知度も低いために
正しい病名の診断を受けることができない患者も数多くいると考えられ、
そう言った方々を含めるとおよそ1万人の患者がいると推測されています。

海外では治療薬も開発されておりますが、日本では認可前ということもありとても高価な薬です。

もし国の難病指定を受けることができれば、病気の研究や薬の開発に補助金が出たり
患者の医療費負担割合が軽減されたりと多くのメリットがあります。


以下のURLは母の友人の息子さん2人について以前TBSで放送された番組のものです。
(ちょっと古いものなので、情報も多少古いです)

今回の嘆願書の提出時に6万人の署名を目指しているそうなので、1人でも多くの方にご協力いただけると助かります。

何卒、宜しくお願い致します。 」


署名活動は、ひとり ひとりの想いや願いが集まって、そこで初めて大きな効力を発揮します。
みなさんからのご署名も、その大切な一つです。
よろしければお力をいただけますよう、私からもどうかお願い申し上げます。



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